Visar inlägg med etikett Marfans syndrom. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Marfans syndrom. Visa alla inlägg

fredag 5 december 2008

Ser jag tjock ut i den här?


Sonens favorit näringsdryck... den smakar Pucko
Tur att dom gjort förpackningen för tuffa killar!

torsdag 23 oktober 2008

Nu har min son fått en läkartid!!

Han var för länge sen hos en doktor som bekymrade sig om hans vikt, så hon skrev en remiss till en dietist... div strul och allt så nu, nästan ett år efter första träffen med dietisten så har hon fått för sig att han måste träffa en doktor (trodde remissen kom från en sån)...
Den 28:de så...
Sen får vi se om dom kan hjälpa....

Han är underviktig(men allt annat än oviktig!!) pga en bindvävssjukdom.

fredag 17 oktober 2008

Jag måste...

... bara få ur mig en sak...
Och det här vill jag rikta direkt till Anna Ekelund.

Jag har också ett syndrombarn... nu är det inte Downs syndrom det handlar om, utan Marfans syndrom... och jag tycker att min son är vackrast i världen, och jag älskar honom totalt (och precis lika mycket som jag älskar hans systrar) Jag tänker inte ens på honom som annorlunda... MEN.... OM jag fick chansen att välja så skulle jag välja att min son fötts frisk! För jag ser hur dåligt han mår och jag vet riskerna med syndromet.
Jag är bara en alldeles vanlig dödlig mamma som önskar mitt barn ett långt och lyckligt liv...

Jag vet inte vad du ville uppnå med det du skrev men jag önskar att du kunde förklara det....


Nu... ska jag städa

onsdag 8 oktober 2008

Fick ett telefonsamtal...


... från min sons dietist...


Att det ska va så svårt att få en matvrak som väger för lite att gå upp i vikt...


Får se om hennes planer funkar...